NUEVO LAREDO.- Una pequeña nació con la rara enfermedad llamada Síndrome de Beckwith Wiedemann (SBW), su nombre es Dina Gabriela y tiene 16 meses de edad, y ya ha sido intervenida quirúrgicamente logrando llevar una vida más tranquila.
Su madre Claudia Durán de Beltrán, platicó la historia de la bebé que nacida en mayo del 2015 en el hospital del ISSSTE de Nuevo Laredo. Los médicos no pudieron determinar la enfermedad que padecía, por lo que buscó la intervención de especialistas.
El síndrome SBW es una enfermedad que produce el sobrecrecimiento de una parte del cuerpo. Los pacientes presentan de forma típica lengua grande (macroglasia) como en el caso de Dina; vísceras fuera de la zona abdominal o peso elevado al nacer.
Varios médicos consultados le recomendaban que la pequeña fuera sometida a cirugía para que le cortaran el sobrante de su lengua, lo que aterró a la familia de Dina, sin embargo, siguieron buscando y haciendo estudios de la pequeña, pues además padecía otras enfermedades como la megalocardia, que quiere decir que su corazón es demasiado grande.
En su búsqueda de especialistas encontraron un otorrinolaringólogo, quien la contactó con otro especialista en la ciudad de Monterrey Nuevo León, y aunque este médico hacía sólo cirugías a personas obesas, practicó una operación a la niña la cual tuvo éxito.
La familia debió recaudar fondos para lograr costear la operación, así como la permanencia en Monterrey mientras la bebé era dada de alta, y pudiera llevar una “vida normal”.
La cirugía consistió en un vaciado de lengua, esto quiere decir que le rebajaron la lengua, con lo cual tras unos días de recuperación la niña pudo respirar mejor, comer y ya logró hasta balbucear, todo lo contrario a lo que había escuchado de médicos de Nuevo Laredo, y evitar que le amputaran parte de su lengua, por lo que no afecta su gusto y el habla.
“La enfermedad crónica permanente degenerativa es el Síndrome de Beckwith Wiedemann (SBW), la cual es una enfermedad rara de tipo genético que se produce como consecuencia de una alteración en lo que es el cromosoma 11 o de problemas en lo que se conoce como impronta genética”, comentó la señora Claudia Durán.
Aunque la niña ha tenido mejoras desde que fue sometida a la cirugía, sigue padeciendo enfermedades, pues hace algunos días la pequeña tuvo convulsiones, lo que provocó el pánico a la familia, pues conforme van pasando el tiempo, su enfermedad puede provocar nuevos padecimientos.
Esto orilla a la familia a continuar haciendo actividades para recaudar fondos y costear gastos que se presenten, ya que la pequeña sigue recibiendo atención médica en Monterrey, lo que genera gastos a la familia, tanto fue el caso que realizaron una cuenta con tarjeta “Saldazo” con el número 4766-8405-5228-2597 donde la familia puede recibir donativos.
Como anécdotas que ha tenido la familia, la madre contó que cuando estaban en Monterrey con casi nada de dinero para seguir en esa ciudad, compró el desayuno con lo único que tenía y le quedaron los últimos diez pesos, y en eso se topó con un indigente quien le pidió una moneda, y aunque era lo último que traía la señora le dijo: “no se la quiero dar pero creo que es lo correcto” y se la entregó. El desconocido le agradeció y respondió: “Le voy a regresar mil pesos”.
Cuando Claudia Durán le platicó a su marido volvió la mirada para con el hombre y éste ya no estaba, y antes de finalizar el día, la tarjeta de la pareja recibió un donativo de 800 pesos, al amanecer le depositaron 200 pesos restantes, sumando la cantidad que había dicho aquél hombre; esto la mujer se lo atribuyó a Dios.
A simple vista la pequeña irradia felicidad, sonríe y hace travesuras como cualquier bebé, lo que ilumina de esperanza a la familia al ver que su pequeña Dina Gabriela está viviendo y creciendo felizmente en un hogar lleno de amor.
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